Sabato 23 novembre, a partire dalle ore 10.30, presso la sala Consiliare del Comune di Cerignola, le associazioni Scienza & Vita e Movimento per la Vita, con la Comunità del Patto Ethic Live, presentano la Conferenza-dibattito sull’argomento “Genetica umana e malattie rare: la ricerca per la cura della Vita”. Relazionerà la prof. Sabrina Giglio, Ordinario e Direttore della SOD Pediatrica complessa di Genetica medica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Meyer” di Firenze. L’evento, che si rivolge all’intera cittadinanza, è stato realizzato per far riflettere sulla bellezza dell’imperfezione e sull’efficacia delle terapie geniche nella cura della vita umana. La conferenza-dibattito, organizzata anche in occasione delle celebrazioni del 60esimo dalla nascita dell’Istituto Tecnico Economico “Dante Alighieri”, vedrà la partecipazione di S.E. mons. Luigi Renna, Vescovo della Diocesi Cerignola-Ascoli-Satriano, di dirigenti scolastici, docenti e studenti delle scuole superiori della città, nonché dei medici e delle associazioni di volontariato del territorio. Sono state invitate a rappresentare la città le Istituzioni locali.

“L’occasione – spiega Italia Buttiglione, presidente del Patto Ethic live e di Scienza & Vita di Cerignola – è propizia per annunciare alla cittadinanza la costituzione a Cerignola di un Osservatorio civico sulle malattie rare. L’iniziativa, concepita dall’Ass. locale di Scienza & Vita, sarà portata avanti dalla comunità del Patto “Ethic live”, con il supporto e le competenze della ricerca medica del territorio, dell’Università di Foggia-Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale di Genetica medica, con la collaborazione della prof.ssa Sabrina Giglio e del Direttore del Laboratorio di Genetica umana dell’Ospedale “Gaslini” di Genova; è stata inoltrata richiesta di collaborazione al Centro di ricerca dell’Ospedale “San Raffaele” di Milano. La finalità dell’iniziativa è quella di monitorare e agevolare la cura e l’attenzione per le fasce sociali indigenti, fornire loro consulenze gratuite da parte dei Centri di eccellenza delle malattie rare e tentare di collaborare per dare speranza di cure e qualità di vita.

L’Osservatorio sulle malattie rare non intende essere sostitutivo degli organismi preposti -conclude Buttiglione – ma essere di supporto e operare in collaborazione con gli stessi, aperto e disponibile con coloro che si muovono sul piano dell’accoglienza di fragilità, cura e ricerca scientifica; rispettoso di ogni competenza e con spirito solidale ed umano verso le persone affette da malattie rare”. La comunità del Patto è una rete cittadina che opera già da un anno a contatto con le Istituzioni, associazioni, Comunità parrocchiane e liberi cittadini al fine di interagire, con il linguaggio dell’etica comportamentale e con strategie di democrazia partecipata, per collaborare in maniera solidaristica alla tutela della vita e alla salute dei cittadini e per sviluppare processi di retta integrazione nel territorio.