Le organizzazioni dei pazienti affetti da Fibrosi Idiopatica Polmonare hanno chiesto al Parlamento europeo di sostenere il diritto alla qualità dell’assistenza ed un più efficace sostegno alle famiglie dei pazienti.
Operatori sanitari, care givers, pazienti e loro familiari hanno rivolto alle Istituzioni europee una ineludibile domanda di presa in carico dei pazienti affetti da questa malattia rara ancora poco conosciuta ad esito rapidamente infausto.
«I pochi presidi farmacologici, molto spesso inaccessibili ai pazienti, vengono peraltro talvolta utilizzati in una fase tardiva della malattia, che viene diagnosticata quando ormai conclamata», dichiara l’on. Gentile.
Anche il ricorso al trapianto d’organo incontra notevoli difficoltà prevalentemente legate all’irrilevante numero di donazioni.
Le associazioni provenienti da molti stati membri – tra cui, Italia, Spagna, Irlanda, Francia, Belgio e Austria – sosterranno l’iniziativa parlamentare di promozione della Carta dei diritti dei pazienti, con l’obbiettivo di favorire politiche sanitarie che favoriscano la conoscenza della patologia e la professionalizzazione degli operatori sanitari, in una visione multidisciplinare dell’approccio ai percorsi diagnostici e terapeutici.
«Non vi è dubbio – conclude l’on. Gentile – che le Istituzioni europee si faranno carico di sostenere la ricerca farmacologica nel campo delle malattie rare: esiste in Europa una platea importante anche se numericamente poco significativa, alla quale dobbiamo assicurare ogni utile intervento per declinare, in ogni stato membro, anche per questi pazienti, il diritto alla cura accessibile per tutti».