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App “AutiSmile: Mai Più Soli”, la Questura di Foggia al fianco di chi soffre di autismo

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Domani 2 aprile ricorre la “giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo”, indetta dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 18 dicembre 2007. Come ogni anno, in molte città italiane e del mondo, verranno illuminati di blu i più importanti monumenti a testimonianza della vicinanza della comunità alle persone con autismo e alle loro famiglie. La Questura di Foggia è da sempre vicina alle persone più fragili e vulnerabili, con varie iniziative pubbliche di informazione e di sensibilizzazione, in favore di categorie svantaggiate come le persone diversamente abili. Persone e famiglie che, soprattutto in questo periodo di pandemia, stanno soffrendo maggiormente per la condizione di isolamento. Quest’anno, in occasione della giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, la Questura di Foggia promuove una specifica iniziativa rivolta a ragazzi e bambini affetti da disturbo dello spettro autistico ed alle loro famiglie. Si tratta della presentazione di una applicazione informatica, elaborata da due psicologi da anni impegnati su questo fronte, di cui uno della Polizia di Stato, in servizio presso l’Ufficio Sanitario Provinciale della Questura di Foggia.

L’applicazione si chiama “AutiSmile” ed è gratuita. Essa è stata pensata e ideata con la finalità che le famiglie e i bambini con autismo non restino mai più sole. Difatti, le famiglie dei bambini e dei ragazzi con autismo spesso incontrano serie difficoltà nel reperire professionisti che possano prendersi cura dei loro figli. A volte, gesti semplici, come un normale taglio di capelli presso un parrucchiere, può essere molto complicato, come anche trovare un dentista o un otorino che abbiano la pazienza e la competenza per effettuare il loro intervento nei tempi e nei modi adeguati al bambino affetto da questo disturbo. L’applicazione “AutiSmile”, mettendo in rete famiglie, professionisti, enti ed associazioni operanti nel settore, offre l’opportunità di accedere a numerosi servizi utili per migliorare la qualità della vita dei principali fruitori, cioè le famiglie e i ragazzi. L’applicazione sarà utile anche per i professionisti, gli operatori, le associazioni, gli enti, i centri di riabilitazione e tutti coloro che si prendono cura e si occupano di soggetti con disturbo dello spettro autistico e altre disabilità, ed è collegata al sito https://www.autismile.it/ .

È possibile trovare tutte le informazioni anche sulle seguenti pagine facebook ed instagram

https://www.facebook.com/autismile.it/  https://www.instagram.com/tma_caputo_ippolito/?r=nametag

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“Voce di sale”, Luisa Sordillo ha presentato il suo libro a Cerignola

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Una forte ed interessata partecipazione si è registrata nella serata di venerdì 14 febbraio presso la libreria “L’albero dei fichi” a Cerignola. Il tema finito sotto la lente d’ingrandimento è quello dell’autismo, grazie ad un romanzo ed alla sua stessa autrice. Si tratta di «Voce di sale-Un viaggio nel mondo dell’autismo» (Iacobelli editore) di Luisa Sordillo. Originaria della vicina San Severo, Luisa Sordillo è avvocato, madre di tre figli, uno dei quali autistico (e oggi ventenne).

Davanti ad un attento uditorio, nel quale hanno presenziato anche le Cooperative locali che ogni giorno si spendono nell’ambito dell’accoglienza ed inclusione di persone con disabilità, nello specifico “SuperHando” e “L’abbraccio”, l’autrice ha illustrato il percorso che l’ha condotta a questa pubblicazione. Dialogando con la counselor Mattea Belpiede, è emerso infatti come l’autismo in suo figlio sia stato, al momento della diagnosi, «uno sparo, una deflagrazione che ha scaraventato tutti a terra» e che questo libro vuole spingere il lettore ad osservare la questione da una prospettiva inedita, indossando i panni scomodi di una famiglia con un figlio con questa condizione.

«‘Voce di sale’ è la voce dell’autistico – spiega Luisa Sordillo a lanotiziaweb.it -. È purtroppo ancora di sale perché si scontra sui muri dell’indifferenza, spesso della mancata competenza, quindi va a sgretolarsi come un pugnetto di sale». In queste pagine c’è molto del vissuto dell’autrice: «Chiaramente c’è, anche se è un romanzo. Ho optato per questa forma letteraria perché volevo ampliare l’argomento e andare oltre la mia singola storia. Ci sono io, con mio figlio, il nostro grande amore, le nostre difficoltà, la nostra solitudine e il nostro autismo». Se si sia fatta tanta strada o meno su queste problematiche, Luisa Sordillo afferma: «Volendo essere ottimisti, sono stati fatti tanti passi, notevoli rispetto a trenta, quaranta o cinquant’anni fa. Però dobbiamo conservare il realismo, quindi l’ottimismo viene meno perché c’è ancora tantissima strada da percorrere, soprattutto a livello di competenze e di supporto delle famiglie».

L’autrice, infine, fornisce la sua definizione di autismo da dare ad un bambino: «È una patologia molto complessa. Quando dico patologia intendo che la diagnosi viene fatta da un neuropsichiatra infantile. Ma non è una malattia, è una condizione. Quindi direi a questo bambino che è un modo di essere diverso, ma dove la diversità non è sinonimo di mancanza di abilità. Semplicemente, ognuno di noi è diverso dall’altro ed è quindi qualcosa che va ad arricchire le carenze altrui».

Aurelia è il personaggio protagonista del romanzo, spinta in un flusso di ricordi e riflessioni da una domanda, apparentemente innocua, di suo figlio Adriano, un bimbo di 9 anni. Inizia così per lei un viaggio a ritroso che va dagli anni dell’adolescenza all’incontro con il grande amore, per poi proseguire con la nascita dei figli e quell’ansioso sospetto che si tramuta in realtà: la diagnosi dell’autismo del figlio. È una scossa che travolge la famiglia, che va a scontrarsi anche con una realtà poco informata e non ancora pronta a tutelarla. Non mancano colpi di scena e incontri con personaggi che, in un secondo tempo, aiuteranno Aurelia ad aprire un varco fra disinformazione e pregiudizio e ad acquisire una nuova consapevolezza.

Laura Sordillo non nasconde che la stesura di questo libro sia stata frutto di un’esigenza avvertita, figlia della rabbia nei confronti di una società sorda dinanzi ai problemi della sua e di tante altre famiglie nelle stesse condizioni. L’opera contiene inoltre la postfazione di un importante neuropsichiatra infantile, una ulteriore man forte nell’abbattere quella paura di confrontarsi con ciò che non si conosce. Nelle battute conclusive, l’autrice lancia con fermezza un importante messaggio. L’autismo e l’autistico sono due differenti entità: se il primo si odia, il secondo è invece fonte e destinazione di infinito amore.

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Cerignola, Ass. Insieme per l’Autismo organizza “Insieme si può in armonia”

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Domenica 30 aprile, presso il Teatro Mercadante di Cerignola, l’Associazione Insieme per l’Autismo organizza la seconda edizione dello spettacolo “Insieme si può con armonia”. L’evento, patrocinato dal comune ofantino, mira a sensibilizzare la cittadinanza sull’Autismo e a ripristinare quel filo rosso che lega le persone affette da questo disturbo e le proprie famiglie. Diversi interventi di operatori del settore e dei ragazzi riempiranno la serata, presentata da Stefano Tatullo, per regalare qualche ora di sano divertimento. Il sipario si aprirà alle ore 20.

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Ospedale “Tatarella” Cerignola, furto nel centro per l’autismo: arrestati i due responsabili | FOTO

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Era lo scorso 5 ottobre, quando un dipendente dell’ospedale “Tatarella” di Cerignola si recava presso gli uffici del locale Comando Compagnia Carabinieri per denunciare che, durante la mattinata, nell’andare a lavorare, constatava che ignoti malfattori si erano introdotti all’interno della struttura ospedaliera, e più precisamente  nel centro per l’autismo, e si erano impossessati di varie strumentazioni sanitarie, oltre che di vari arredi, per un valore complessivo di circa 5.000 euro.

I militari del Nucleo Operativo, sin da subito, avviavano le indagini del caso che, dopo qualche giorno, portavano all’individuazione dei responsabili e alla loro denuncia all’Autorità Giudiziaria. La Procura della Repubblica di Foggia, e successivamente il Gip del medesimo Tribunale, concordando con le investigazioni poste in essere dai militari operanti, emettevano un’ordinanza di custodia cautelare a carico di CLEMENTE MICHELE cl. 91 e SELVAGGI DOMENICO cl. 90, entrambi cerignolani, che dovranno quindi rispondere di furto aggravato e danneggiamento. In particolare, per Clemente, si aprivano le porte del carcere di Foggia, mentre Selvaggi veniva sottoposto agli arresti domiciliari.

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“L’autismo sale in Vespa”: tappa al club di Cerignola | Foto e video

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L’autismo si mette il casco, monta su una Vespa e attraversa l’Italia in lungo e in largo giungendo con la sua carica di energia anche a Cerignola. È così che potremmo sintetizzare quanto successo durante l’arco dell’ultimo mese. Infatti, esattamente dallo scorso 3 settembre, è partita la terza edizione de “L’autismo sale in Vespa – Sulle orme di San Francesco”, evento promosso dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e dall’Associazione Sanguis Francisci presieduta da Franco Di Braccio, ma che ha raccolto cammin facendo la più viva adesione da parte di altre associazioni e di tanti Vespa clubs, italiani e non solo, fra i quali ha risposto “presente” anche il Vespa Club Cerignola. Un giro d’Italia, questo del 2016, che nasce e trova compimento nella nostra Terra: si è montati a bordo ad Acquaviva delle Fonti (Bari) e si scende a Barletta, attraversando lo Stivale, percorrendo oltre 7.300 km.

La tappa cerignolana di questo itinerario della solidarietà si è svolta nel pomeriggio dello scorso sabato, 1° ottobre, presso la sede del locale club vespistico, sita in via Teano. Mentre parte dei componenti del club si era recata verso Manfredonia per accogliere, rigorosamente in Vespa, la carovana che di lì a poco sarebbe giunta anche nella nostra cittadina, a presenziare in sede e a farci gli onori di casa è stato il segretario Giuseppe Lopopolo che a lanotiziaweb.it ha dichiarato: «Sono diversi anni che organizzano questo tour in tutta Italia, con scopo benefico. Questo giro ha coinvolto molti Vespa Clubs italiani, isole comprese, per raccogliere fondi in sostegno delle persone affette da autismo. Questi nostri amici hanno iniziato questo giro partendo da Santo Spirito (Bari) il 3 settembre e l’itinerario si conclude il 2 ottobre a Barletta. Noi del Vespa Club Cerignola daremo il nostro contributo con dei fondi raccolti grazie ad una cena sociale organizzata lo scorso dicembre».

Una volta giunti in sede i promotori dell’iniziativa, accompagnati anche dai Vespa Clubs di San Ferdinando di Puglia e Trinitapoli, prende la parola uno degli ideatori della stessa, Augusto Gaudino, originario di Biella: «Inizialmente il nostro giro avrebbe dovuto essere di 7.300 km, ma credo che toccheremo i 7.500. I Vespa Clubs accreditati a collaborare con noi erano in origine 160, ma son diventati 170: se ne sono uniti altri 10, fra cui 4 esteri, da Albania, Belgio, Kosovo e Svizzera». Il tour, seppur contraddistinto da energia ed entusiasmo, non è certo stato dei più agevoli: «Più della metà dei giorni di viaggio sono stati di pioggia. Tanta, tantissima pioggia» – ha proseguito Gaudino che, però, sottolinea quanto ne sia valsa la pena, dato che «dopo una sola settimana dalla partenza abbiamo già registrato un’enorme partecipazione da parte delle famiglie che ci seguono dal 2010 (anno della prima edizione del giro, ndr) e dei tanti Vespa Clubs che hanno subito capito con quale spirito approcciarsi». Gaudino arriva al tema cardine dell’incontro: «Portiamo in giro per l’Italia, per i Clubs, per le Amministrazioni, per televisioni, giornali e chiunque voglia seguirci, questa piccola parola di sette lettere, autismo, che dietro però cela un mondo enorme, con tutti i suoi risvolti, sia positivi che negativi. Vogliamo sensibilizzare più persone possibili su questo tema, purtroppo molto molto sottovalutato». Dopo aver elencato alcuni recenti dati circa il numero di persone affette da autismo in Italia e aver parlato di “vespa-terapia” grazie alla quale «son riuscito a far parlare per la prima volta un bambino di 5 anni», con soddisfazione Gaudino dichiara che grazie ai fondi raccolti attraversando l’Italia è stato possibile raggiungere la somma necessaria per l’acquisto di una particolare applicazione, per PC e tablet, che potrà fungere da importante sostegno per le famiglie con soggetti autistici e che, inoltre, sarà possibile anche ristrutturare l’impianto elettrico della Chiesa di San Francesco di Castelvecchio Subequo, nell’aquilano.

A chiudere l’incontro è l’intervento di Franco Di Braccio, presidente della citata Associazione Sanguis Francisci che, rivolgendosi alle presenti famiglie di due ragazzi autistici, che per una simpatica coincidenza portano entrambi il nome di Francesco, le ringrazia per l’insegnamento che danno alla collettività con l’amore incondizionato che dimostrano e allo stesso tempo coglie l’occasione per ricordare, e denunciare, che «quest’anno è stata fatta una legge sulle famiglie con persone affette da autismo, ma non è stata finanziata».

Il Vespa Club Cerignola, per mano del suo presidente Giuseppe Abatino, consegna ufficialmente il proprio assegno con la cifra raccolta e, dopo aver offerto un rinfresco agli amici giunti da lontano, rimonta in sella e li “scorta” fino alla prossima tappa del loro faticoso ma affascinante viaggio della solidarietà: Canosa di Puglia.

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Giornata mondiale sull’Autismo: il 2 aprile in campo anche Cerignola

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Giovedì 2 aprile si celebrerà l’ ottava  “Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo”, promossa dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007. Un evento importante e necessario a stimolare l’impegno per il miglioramento dei servizi e per la promozione della ricerca. Numerose manifestazioni si terranno in diversi Paesi per informare i cittadini sull’autismo. Inoltre, da un paio d’anni Autism Speaks, la più grande organizzazione mondiale impegnata nella ricerca scientifica sull’autismo, ha lanciato un’iniziativa battezzata “Light it up blue”  per sensibilizzare l’opinione pubblica: i monumenti di diverse città,  da New York a Rio de Janeiro, da Sidney a Roma, si illuminano di blu a testimoniare la sensibilità delle persone rispetto a tale tematica.

Anche Cerignola, per la prima volta, il 2  aprile, aderirà all’ iniziativa “Light it up blue” illuminando  di blu, dalle ore 20 fino all’alba del giorno dopo, la facciata di Palazzo  di Città prospiciente  Corso  Aldo  Moro. L’ iniziativa è promossa dall’ associazione “Insieme per l’Autismo – Un Mondo dentro il Mondo – Onlus” con il patrocinio del Comune di Cerignola.  In  corrispondenza della zona illuminata, dalle ore 18,  sarà allestito un punto informazioni  presso il quale potranno essere acquistate uova di Pasqua,  il cui ricavato servirà per sostenere le attività di promozione sociale della stessa associazione.

A fare da prologo alla manifestazione, il giorno precedente, mercoledì primo aprile, alle 22, presso l’ExOpera, ci sarà un concerto, organizzato ancora da “Insieme per l’Autismo –Un Mondo dentro Il mondo Onlus”, intitolato “La musica si illumina di blu” (con ingresso libero), per sensibilizzare in particolare i più giovani sul tema dell’autismo. Si esibiranno diversi gruppi: Dionis, Crew, Entropy,  Mannaro, Off Topic e Luna Dark. Condurrà la serata Felice Sblendorio, giovane promettente presentatore.

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L’Italia apre la strada verso un farmaco contro l’autismo

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Uno studio guidato da Giuseppe Testa, dell’IRCCS Istituto Europeo di Oncologia e dell’Università Statale di Milano, eseguito in collaborazione con il gruppo di Giuseppe Merla, dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG), apparso oggi su Nature Genetics, una delle più autorevoli riviste scientifiche al mondo, apre la strada all’uso di farmaci molecolari per la cura dell’autismo e, più in generale, delle malattie mentali del neurosviluppo. Il Gruppo di ricerca IEO, guidato da Giuseppe Testa – Responsabile del Laboratorio di Epigenetica delle Cellule Staminali di IEO e recentemente divenuto docente di Biologia molecolare al Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università Statale di Milano grazie a chiamata diretta su Grant ERC – ha scoperto come la disfunzione nell’attività di alcuni geni, provocata da alterazioni del loro “dosaggio” (cioè da quante copie di quel gene siano presenti nelle cellule), alteri fin da subito lo sviluppo del cervello, del cuore, delle strutture del viso, insomma di tutti i principali organi coinvolti in malattie genetiche che associano disabilità mentale e/o autismo a varie anomalie a carico di numerosi organi. Lo studio si è avvalso della collaborazione del gruppo di ricerca diretto da Giuseppe Merla – da oltre un decennio impegnato nello studio della Sindrome di Williams – dell’Unità di Genetica Medica presso l’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, che ha anche fornito un numero rilevante di campioni provenienti dalla propria Biobanca Telethon. Lo studio è stato reso possibile anche grazie al prezioso sostegno delle associazioni famiglie di pazienti con la sindrome di Williams, ed è stato finanziato dallo European Research Council, dal Ministero della Salute, dalla Fondazione Telethon e dal Consiglio Nazionale Ricerche (CNR) tramite il Progetto Bandiera Epigen.

I ricercatori hanno studiato due malattie causate da alterazioni speculari nel dosaggio genico, cioè la perdita o la duplicazione di 26 geni che stanno sul cromosoma 7. La perdita di una copia di questi geni causa la sindrome di Williams, malattia particolarmente interessante perché, a fronte di un ritardo mentale risparmia però in gran parte il linguaggio e dà luogo a una forma di ipersocialità o socievolezza, quella che i primi clinici chiamavano “personalità da cocktail party”. La duplicazione degli stessi geni invece è stata da pochi anni associata all’autismo che ha sintomi diametralmente opposti: socialità compromessa, fino al cosiddetto ritiro autistico, associata appunto a gravi deficit nelle capacità linguistiche. Quindi esistono due alterazioni – simmetricamente opposte – del dosaggio genico, cui corrispondono alterazioni – anche queste simmetricamente opposte – in aspetti fondativi della condizione umana quali il linguaggio e la socialità. Tra questi 26 geni, uno in particolare – chiamato GTF2I – gioca un ruolo chiave come “fattore di trascrizione”, cioè come gene che a sua volta regola la funzione di molti altri geni, accendendoli o spegnendoli.

«Abbiamo scoperto – spiega Giuseppe Testa – che GTF2I non agisce da solo, ma in associazione con un importante enzima, LSD1, che è coinvolto anche in molti tipi di tumore e contro il quale si sono cominciati a sviluppare, anche qui in IEO, molti nuovi farmaci. Ebbene, siamo riusciti a dimostrare che la somministrazione di farmaci contro LSD1 è in grado di ripristinare il corretto funzionamento di alcuni circuiti molecolari, anche in presenza di anomalo dosaggio di GTF2I, aprendo de facto la strada allo studio di come questi inibitori farmacologici possano essere un giorno impiegati anche nell’autismo e più in generale nelle malattie mentali del neurosviluppo. Difatti, proprio sui neuroni riprogrammati a partire dalla cute dei pazienti reclutati per il nostro studio, partirà ora lo screening farmacologico per nuovi composti». «Il nostro lavoro – continua Testa – è la più grande ricerca mai condotta finora, per qualsiasi malattia genetica, su cellule staminali riprogrammate e rappresenta un notevole avanzamento nell’intero campo del cosiddetto “disease modeling”, vale a dire la creazione di modelli (o avatar) di malattie umane. E’ un ambito che sta esplodendo in biomedicina, e che si basa sulla riprogrammazione di cellule della cute di pazienti affetti dalle più svariate malattie a base genetica (incluse malattie frequentissime tipo Parkinson, Alzheimer, schizofrenia, diabete, SLA etc.) in cellule staminali pluripotenti, cioè riportate ad uno stadio analogo a quello delle cellule embrionali da cui hanno origine tutti i nostri organi e tessuti.  Da queste cellule è poi infatti possibile derivare – in vitro – tutti i tipi di cellule del nostro corpo, studiare i meccanismi di malattia e testare nuovi farmaci anche in tessuti umani che erano restati finora praticamente inaccessibili alla sperimentazione, come appunto i neuroni del cervello. Inoltre l’ampiezza del campione e il rigore del nostro studio, hanno permesso di concludere che il numero di pazienti coinvolti, e il numero di linee di staminali riprogrammate da ciascun paziente, sono fondamentali per scoprire i meccanismi molecolari alla base della malattia».

Un’altra scoperta inaspettata è che le alterazioni del dosaggio genico provocano anomalie fin dai primissimi stadi dello sviluppo. Poi, più si va avanti nel differenziamento nei vari tessuti, più questi difetti vengono amplificati. «L’impatto è notevole – conclude Testa – non solo per le due malattie in questione, ma anche per tutto il campo del “disease modeling”, perché vuol dire che già dalle cellule staminali riprogrammate dai pazienti, prima ancora di averle differenziate, potremo già capire quali sono le alterazioni più importanti di molte malattie».

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SuperHando l’Autismo in veste “social”

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autismo-nuovo-test-diagnosiDomani, 2 aprile, in occasione della ricorrenza istituita dall’Onu nel 2007 per promuovere la ricerca scientifica e la sensibilizzazione verso le persone affette dalla malattia, attraverso la campagna “Light it up blue” (promossa dall’organizzazione internazionale Autism Speaks) i principali monumenti delle città del mondo s’illumineranno di blu, e anche Cerignola accenderà i riflettori sull’autismo, attraverso una campagna di sensibilizzazione virale. 

Sfruttando la facilità di comunicazione offerta dai più diffusi social network, il presidente della locale sezione di Superamento Handicap, Simone Marinelli, i volontari e le famiglie associate, invitano quanti vogliano aderire alla giornata mondiale a condividere i sentimenti in versi di una mamma come tante sulle proprie bacheche e finestre online.

Un gesto semplice per “manifestare vicinanza e solidarietà a quanti soffrono di disturbi legati allo spettro autistico”, afferma il presidente. “Anche quest’anno, come associazione Superamento Handicap e con la cooperativa SuperHando, abbiamo inteso aderire alla giornata mondiale per accendere nella nostra comunità locale i riflettori sull’autismo, 

tenere alta l’attenzione e sensibilizzare la cittadinanza, non solo attraverso i social network ma anche attraverso uno striscione che sarà apposto presso le sedi dell’associazione e della cooperativa, con tanti palloncini e lampadine blu.                  

È un modo per contribuire a sfatare il pregiudizio che si crea nei confronti delle persone affette da disturbi dello spettro autistico. 

Da tempo, sia attraverso il servizio di assistenza specialistica nelle scuole che i servizi alle famiglie forniti dalla nostra cooperativa – aggiunge, infine, Marinelli – cerchiamo di accompagnare le famiglie nei percorsi terapeutici e di vita quotidiana. È nostro dovere morale”.

“Quando i miei occhi ti parlano,
ascoltali quando le mie urla ti spaventano,
abbracciami quando i miei salti ti incuriosiscono,
salta con me quando i miei baci sono oro prezioso,
custodiscili quando il mio futuro ti terrorizza,
abbi fiducia quando il mio mondo è anche il tuo, stammi vicino.
Allora sentirò che le tue parole sono le MIE e l’autismo non ci farà più paura.”

Attraverso questi versi, le parole racchiuse in fondo al cuore di una mamma,    scritte di getto per dare voce al silenzio del suo bambino autistico, l’associazione Superamento Handicap e la cooperativa SuperHando di Cerignola celebra la Giornata mondiale dell’Autismo.

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Gentile: “Finalmente definita in Puglia la rete dei servizi sanitari e sociosanitari”

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elena_gentileChe cos’è l’Autismo

I DSA-Disturbi dello spettro autistico- sono un insieme di condizioni (il termine Spettro indica proprio questo) caratterizzate da deficit nella comunicazione e nella interazione sociale, con incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto, nonché caratterizzate dalla tendenza a comportamenti stereotipi e ripetitivi.

Gli studi epidemiologici condotti sia negli Stati Uniti sia in Europa negli ultimi dieci anni riportano un generalizzato aumento delle diagnosi di autismo, con una incidenza fino a 8 su 1.000 del complesso dei disturbi dello spettro autistico e la letteratura internazionale stima la nascita di un bambino con disturbi dello spettro autistico ogni 150 nati.

In Puglia vi sono 827.211 persone residenti tra 0 e 18 anni (di cui 425.329 M  – 401.882 F), con stima presuntiva di circa 4.726 bambini e adolescenti con DSA.

La popolazione generale pugliese è di 4.024.000, per cui la stima presuntiva è di circa 22.994 persone (minori e adulti in totale) con DSA nella regione.

Quali sono i provvedimenti nazionali in materia di Autismo

2005- SINPIA – Linee guida per l’autismo. Raccomandazioni tecniche – operative per i servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva

2011 – Istituto Superiore di Sanità – Linee Guida “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico
nei bambini
e negli adolescenti (LG21)

2012 – Accordo della Conferenza Unificata del 22.11.2012 sulle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai Disturbi dello spettro autistico”, che indicano obiettivi e azioni per la costruzione in tutti i contesti regionali di reti integrate di servizi, di competenze, di opportunità per la diagnosi precoce, la presa in carico appropriata e l’ inclusione sociale e la qualità della vita delle persone autistiche e delle famiglie.

Obiettivo delle Linee Guida regionali

Le Linee Guida regionali intendono offrire indicazioni operative e vincolanti a tutti i decisori pubblici che operano sul territorio regionale, alle strutture sanitarie e sociali impegnate in Puglia per la diagnosi, soprattutto precoce, la presa in carico e la cura dei bambini, degli adolescenti e degli adulti con autismo, attraverso la definizione di un progetto terapeutico-riabilitativo individualizzato, ed offrire alle loro famiglie dei riferimenti puntuali sulle opportunità di accesso ai servizi e sulle prospettive di sviluppo di una rete di servizi diffusa su tutto il territorio regionale, per affrontare efficacemente le problematiche dell’assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico (DSA).

Quante Regioni hanno adottato Linee Guida per l’Autismo

Nessuna Regione ha adottato proprie Linee Guida dopo in 2011, a recepimento delle LG21 – ISS.

Veneto, Toscana, Abruzzo, Sicilia hanno adottato proprie Linee guida tra il 2004 e il 2009.

La Puglia è la prima Regione a recepire le LG21 dell’Istituto Superiore di Sanità dopo il 2011.

Chi ha partecipato alla stesura delle Linee Guida

IRCCS Medea e Associazione “La Nostra Famiglia” di Ostuni

SINPIA Regionale

ANGSA onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Associazione GAP – Genitori Autismo Puglia

Associazione FPA

Associazione CUAMJ – Centro Universo Autismo Meridionale Jonico

Associazione Daunia Autismo

Associazione Genitori Tosti

Diversi soggetti gestori di servizi specializzati: L’Adelfia Coop, Associazione “Amici di Nico”, e altri

Che cosa si muove in Puglia

  • Tavolo Regionale per la Neuropsichiatria Infantile (NPIA)
  • Organizzazione in ciascuna ASL della équipe dedicata per l’Autismo nelle NPIA, per i bambini autistici, e di un Gruppo Interdisciplinare per l’Autismo degli adulti nei DSM.
  • Potenziamento della rete dei centri diurni socioeducativi e riabilitativi e implementazione dei Buoni Servizio di Conciliazione per supportare le famiglie nel pagamento delle rette.
  • Finanziamento delle prime strutture terapeutiche per minori, a ciclo diurno e residenziale, di cui al Reg. R. n. 9/2010 ancora non implementato.

Le principali novità introdotte in Puglia

–         in ciascuna ASL deve essere costituita una Equipe dedicata per l’Autismo nell’ambito della Neuropsichiatria Infantile

–         ogni ASL assegna risorse umane e finanziarie al funzionamento dell’équipe per l’attuazione dei servizi previsti per la diagnosi precoce e per il coordinamento dei progetti terapeutico-abilitativi dei pazienti

–         in ogni ASL, in staff alla Direzione del Dipartimento di Salute mentale, deve essere attivo un “Gruppo Interdisciplinare per i DSA”, per favorire l’attivazione di percorsi assistenziali specificatamente organizzati per i soggetti adulti con DSA.  Le figure professionali che compongono il Gruppo Interdisciplinare sono psichiatri, neurologi, psicologi, terapisti della neuropsicomotricità, logopedisti, educatori professionali, infermieri, assistenti sociali, coordinato da uno psichiatra

–         individuare un Centro di riferimento regionale per l’Autismo, promuovendo una specifica collaborazione tra l’A.O. U. Policlinico di Bari e l’IRCSS MEDEA di Brindisi

–         allestire una rete di servizi ospedalieri, per la diagnosi precoce, territoriali, per le terapie farmacologiche e comportamentali, sociosanitari a ciclo semiresidenziale e comunitari (es. assistenza specialistica per l’integrazione scolastica), e innovativi per il “dopo di noi”.

Con i finanziamenti FESR 2007-2013 sono già stati realizzati centri diurni socioeducativi e riabilitativi per ragazzi affetti da autismo. Inoltre i Buoni Servizio di Conciliazione già introdotti a marzo 2013 supportano le famiglie nel pagamento delle rette dei centri diurni.

Dopo le Linee Guida, la Regione Puglia finanzierà progetti sperimentali per il potenziamento dei percorsi terapeutico-abilitativi basati su approccio scientificamente più riconosciuti.

Con i finanziamenti FESR 2014-2020 saranno promosse iniziative sperimentali di cohousing per il “dopo di noi” per adulti autistici e comunità socioriabilitative dedicate.

A settembre, il “Piano Lavoro per i disabili” guarderà in modo specifico agli adulti con disturbi dello spettro autistico per favorire progetti di inserimento sociolavorativo e vita indipendente, anche attraverso iniziative di autoimpresa e di impresa sociale.

Struttura regionale di riferimento

Assessorato al Welfare, Politiche Sociali e della Salute

Servizio Assistenza Territoriale e Prevenzione – Ufficio Assistenza territoriale, Psichiatria e dipendenze patologiche – dr.ssa Marisa De Palma

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“Superamento Handicap” organizza a Cerignola lezioni sull’autismo

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logo_superamneto_handicapL’Associazione Superamento Handicap  di Cerignola, in collaborazione con il Centro Studi Mathesis di Napoli, polo d’eccellenza per ciò che riguarda i Disturbi dello Spettro Autistico, e con la Cooperativa Sociale “SuperHando” di Cerignola, andando incontro alle richieste di alcune famiglie con bambini autistici, ha  ideato un approfondito percorso formativo basato sui principi dell’Applied Behavior Analysis (ABA).

Il progetto può essere considerato una sorta di spin off della  Summer School, positiva esperienza realizzata a Giovinazzo lo scorso Luglio, durante la quale 15 volontari dell’Associazione Superamento Handicap avevano già partecipato a un primo livello operativo di formazione teorico-pratica.

Il “CORSO DI PERFEZIONAMENTO ABA”, questo il nome del ciclo di lezioni, è caratterizzato da 4 Moduli Formativi così suddivisi:

14-16 dicembre 2012 – Procedure di Base

1-3 febbraio 2013 – Il Comportamento Verbale

1-3 marzo 2013 – La Gestione dei Comportamenti Disadattivi

3-5 maggio 2013 – Le Autonomie Sociali

Gli incontri si svolgono presso la Sala Convegni dell’Ospedale “Tatarella” di Cerignola e hanno l’obbiettivo di formare figure professionali preparate sia sul piano teorico che pratico, al fine di implementare interventi intensivi ed efficaci presso strutture ambulatoriali o a domicilio, così da soddisfare le necessità inappagate del territorio.

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