Una sanità in fase di riorganizzazione, proiettata verso un costante miglioramento dei servizi a livello di ospedali e territorio, che già adesso può far leva sulla buona qualità delle strutture e l’empatia, la competenza e la professionalità di medici e infermieri.
È il quadro dell’assistenza sanitaria nella Regione Puglia che emerge dalla ricerca “La Puglia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini”: l’indagine, che coinvolge in modo parallelo cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici, è stata realizzata dall’Istituto Ipsos insieme a Salute Donna Onlus e alle Associazioni del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, impegnate a promuovere il miglioramento dell’assistenza e della cura dei pazienti affetti da tumore e attive in Puglia: aBRCAdaBRA, ACTO Onlus, APAIM – Associazione Pazienti Italia Melanoma, Uì Together, AIL Bari, Gruppo AIL Pazienti con Leucemia Mieloide Cronica (LMC) e L’Arcobaleno della Speranza.
La Puglia, dove oltre 100.000 persone convivono con un tumore, con 21.000 nuovi casi registrati ogni anno e un trend di mortalità in calo, è la quinta ‘tappa’ dell’indagine che il progetto sta promuovendo in diverse Regioni italiane per misurare la percezione dei malati di tumore e dell’opinione pubblica rispetto all’offerta erogata dai Servizi Sanitari Regionali.
Dai due “bracci” della ricerca emerge il punto di vista differente di pazienti oncologici e cittadini: i pazienti, che vivono in prima persona l’esperienza della malattia e delle cure, restituiscono un parere positivo sul Sistema Sanitario della propria Regione con circa il 75% di giudizi favorevoli; un tasto dolente per i pazienti sono i tempi di attesa per l’ottenimento di visite o esami di controllo, giudicati eccessivi da 1 paziente pugliese su 4. Complessivamente meno lusinghiero il giudizio dell’opinione pubblica (47%), soprattutto se messo in relazione con le altre Regioni.
La qualità della presa in carico per le malattie oncologiche da parte della Regioni, apprezzata dai pazienti pugliesi, è stata già riconosciuta nell’ambito del progetto con il Cancer Policy Award: il primo riconoscimento onorario all’impegno della buona politica in sanità, assegnato lo scorso novembre a Roma nel Forum annuale de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” al Presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano.
«L’opinione pubblica è critica su ciò che offre loro il Sistema Sanitario Regionale in termini di assistenza e cura, ma i pazienti, che sperimentano sulla propria pelle l’offerta sanitaria, dimostrano di avere una percezione molto più realistica e positiva dell’intero sistema riconoscendo la bontà dei percorsi di diagnosi e cura anche se ne evidenziano alcune criticità che è necessario migliorare – dichiara Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna Onlus – mi auguro che la politica regionale faccia tesoro di questa indagine affinché i malati di cancro della Puglia non debbano lasciare la propria casa per curarsi altrove e possano usufruire di una maggiore possibilità di scelta tra i diversi Centri di cura, grazie anche all’attivazione della Rete Oncologica pugliese. Il gruppo de “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è a disposizione per dare una mano, per aiutare a capire come migliorare la qualità di vita dei pazienti con tumore, attraverso le competenze tecniche e scientifiche che sono a bordo del progetto».
Analizzando le risposte dei pazienti, al primo impatto, al momento della diagnosi, i giudizi sull’articolazione dei servizi risultano piuttosto soddisfacenti: in particolare, le relazioni umane che segnano il percorso di cura sono ritenute adeguate, così come la preparazione e professionalità del personale, la qualità degli ambienti e dei macchinari e la chiarezza informativa. I tempi di attesa risultano il punto di forte caduta nell’esperienza dei pazienti intervistati. Da segnalare però il dato che un tumore su 3 (33%) in Puglia è stato scoperto casualmente a fronte di meno di uno su 5 per merito degli screening (screening volontario 12%, screening offerto dal SSN 5%). Particolamente significativo il dato dell’elevata percentuale, dal 34 al 50%, di pazienti che si astengono dal giudizio rispetto ai Centri di cura e alle possibilità di scelta.
Quasi un paziente su 2 al momento della diagnosi sente il bisogno di approfondire la sua condizione: con una ‘second opinion’ nel 71% dei casi, mentre un terzo circa si rivolge a internet, un paziente su 6 ha cercato un confronto in famiglia o tra i conoscenti e l’11% ha chiesto supporto a un’Associazione di pazienti.
«Dobbiamo ringraziare Salute Donna e le altre Associazioni che sono attive sul nostro territorio – afferma Vito Lorusso, Direttore di Oncologia Medica Istituto Tumori ‘G. Paolo II’ di Bari – per la realizzazione di questa indagine, estremamente interessante perché raccoglie in modo diretto l’opinione e la percezione dei cittadini e dei pazienti oncologici e onco-ematologici e dei loro caregiver. Bisogna prendere atto, come evidenziano i risultati dell’indagine, di una moderata sfiducia che permea l’opinione pubblica pugliese rispetto all’offerta sanitaria, sebbene i pazienti esprimano pareri molto benevoli sui servizi, la professionalità, la relazione umana e le strutture avendo essi verificato in prima persona l’efficienza del Sistema Sanitario. Questo è un dato che ci incoraggia a proseguire nel nostro impegno e lavoro di tutti i giorni. Tutto ciò rende necessaria un’attenta riflessione sulle motivazioni per cui la popolazione ha una minore percezione della qualità assistenziale. In Puglia non esiste il privato solvente, ma solo quello convenzionato che in alcuni casi costringe chi ha possibilità economiche e desidera un’assistenza di elevata qualità ad emigrare. Un’altra criticità denunciata è la carenza dei team multidisciplinari, mentre il dato sull’assistenza domiciliare è legato soprattutto ad una scarsa e inefficiente comunicazione e informazione dei cittadini. L’assistenza domiciliare pugliese è di ottima qualità ma non è conosciuta e quindi poco apprezzata. Sicuramente la sanità regionale è in via di miglioramento con il rilancio dell’offerta e la Rete Oncologica che comincia a dare i primi risultati positivi».
Più della metà dei pazienti è al corrente dell’esistenza dei test genetici, ma solo un esiguo 5% è in grado di citarne almeno uno correttamente. Circa un paziente pugliese su 2 (47%) è al corrente delle terapie sperimentali e 1 su 4 ha ricevuto la proposta di accedervi. Il 65% dei pazienti conosce i farmaci innovativi in ambito oncologico, al confronto la popolazione generale risulta meno ma meglio informata su queste nuove terapie. Poco meno del 50% dei cittadini e dei pazienti pugliesi sa dell’esistenza delle Breast Unit anche se sono scarsi i dettagli conoscitivi su queste strutture interamente dedicate alla diagnosi e cura del tumore al seno. Riguardo al percorso di cura, tra i pazienti che hanno subito un intervento chirurgico (53%) il giudizio sulla struttura è ottimo; circa un paziente su 3 è stato operato dove è stato curato; un paziente su 10 ha cambiato struttura, il 9% è andato fuori Regione per farsi operare. La scelta del servizio pubblico è decisamente maggioritaria in Puglia. Interessante il dato sul fattore umano e sulla competenza che sono la leva primaria per la scelta della struttura seguite dall’orientamento dello specialista e in ultimo dalla reputazione del Centro di cura. I medici informano in modo corretto e adeguato nell’81% dei casi, solo il 2% dei pazienti firma il consenso senza leggere, l’85% ha firmato dopo le spiegazioni del medico curante.
«I dati che emergono dall’indagine appaiono molto vicini alla realtà – afferma Giorgina Specchia, Professore Ordinario di Ematologia, Università degli Studi ‘Aldo Moro’ di Bari – i pazienti si sentono abbastanza soddisfatti dei servizi offerti nella fase di diagnosi e nella fase di cura, mentre l’opinione pubblica ha la percezione di un Sistema Sanitario non sufficientemente organizzato, in particolare se messo a confronto con le altre Regioni italiane. Siamo consapevoli che, oltre alle competenze e alle professionalità che non mancano certamente in Puglia, occorre implementare il personale e la comunicazione, migliorare l’accoglienza e le strutture e offrire una scelta maggiore dei centri di cura. Rispetto alla seconda opinione che la maggioranza dei pazienti richiede, siamo noi medici per primi a suggerire un secondo parere, meglio però il confronto diretto con un secondo specialista che cercare notizie su internet».
Opinione pubblica e pazienti pugliesi concordano sull’importanza di poter disporre di supporto psicologico in condizioni di malattia tumorale. In oltre il 40% dei casi i pazienti e i loro familiari hanno ricevuto supporto psicologico con una buona soddisfazione. Nel 23% dei casi è stato chiesto aiuto ad un’Associazione che ha fornito supporto per lo più di tipo psicologico ma anche assistenza sociale e consulenza per la malattia. L’impatto economico si fa sentire anche sui pazienti pugliesi (oltre il 40%), circa il 70% dei pazienti e dei familiari sperimentano problemi pratici.
