La libertà nella disabilità. In questo slogan si riassume il Movimento per la Vita Indipendente promosso in Italia da ENIL European Network Independent Living. In occasione della Giornata Europea della Vita Indipendente per le persone con disabilità, la sede locale dell’Associazione Superamento Handicap organizza un’iniziativa pubblica dinanzi alla Villa Comunale a Cerignola, martedì 5 maggio 2015, a partire dalle 10.30. Obiettivo della manifestazione è quello di informare e sensibilizzare la cittadinanza sullo scopo dei Progetti di Vita Indipendente, ovvero sulla possibilità per una persona adulta con disabilità grave, di autodeterminarsi e di poter vivere come chiunque avendo la capacità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta. Per l’occasione, interverranno per portare le proprie testimonianze, beneficiari e assistenti personali dei Progetti di Vita Indipendente, avviati anche nella nostra Regione in via sperimentale tra fine 2014 e inizi 2015, con il Pro.V.I. linea centrale di attività del Progetto Qualify-Care Puglia.

“Liberiamo il diritto di scegliere dove vivere, come vivere e con chi vivere”: queste sono le parole chiave. Le persone con disabilità non vogliono più essere soltanto oggetto di cure ma riscattare il proprio ruolo sociale di soggetti con diritti e doveri. Pro.Vi. significa questo: uscire dall’assistenzialismo e diventare forma attiva, protagonista – sottolinea Simone Marinelli, Presidente di Superamento Handicap Cerignola e portavoce dell’ENIL – e un ruolo fondamentale, in questo processo, rivestono gli assistenti personali. La persona con disabilità li sceglie autonomamente ed è tenuta a regolarizzarne il rapporto di lavoro nel rispetto delle forme contrattuali vigenti. La titolarità e la responsabilità nella scelta, nella formazione e nella gestione del rapporto di lavoro dell’assistente personale è esclusivamente priorità del beneficiario del progetto. John Fischetti, uno dei primi divulgatori italiani della Vita Indipendente, nel Manifesto di ENIL Italia ad essa dedicato, scrive “L’Assistente Personale è il più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità”.

Disporre di un assistente personale, che supporta la persona con disabilità per alcune ore al giorno – sottolinea Marinelli – significa poter compiere le azioni che desideriamo ma che non riusciamo a svolgere a causa della disabilità e della parziale o totale immobilità. Con l’assistente possiamo uscire, fare la spesa e andare in bagno quando ci serve: l’assistente è indispensabile, molto più di un ausilio informatico o domotico. Naturalmente, ogni progetto di Vita Indipendente – continua – è costruito su misura. Nella fase sperimentale, la Regione Puglia ha destinato gli stessi contributi a tutti i beneficiari ma è chiaro che un paraplegico e un tetraplegico hanno esigenze e necessità differenti. Su questo punto, così come sulla continuità del progetti – in fase sperimentale attivati per un biennio – occorre riflettere. Sono beneficiarie del Pro.V.I. le persone con disabilità motoria in età compresa tra 16 e 64 anni con reddito individuale non superiore a 20mila euro annui e che, a prescindere dal livello di autosufficienza, presentino elevate potenzialità di autonomia e abbiano manifestato la volontà di realizzare un personale progetto di vita indipendente, orientato al completamento del percorso di studi, alla formazione professionale, per l’inserimento socio lavorativo. Il primo regolamento del Pro.V.I. riconosce per la fase sperimentale un massimo di 15mila euro per anno per ciascun beneficiario, equivalente ad un importo di € 1.250 mensile.